    {"id":17251,"date":"2019-06-29T20:49:33","date_gmt":"2019-06-29T23:49:33","guid":{"rendered":"https:\/\/gersonguelmann.com.br\/blog\/?p=17251"},"modified":"2019-06-29T20:49:33","modified_gmt":"2019-06-29T23:49:33","slug":"ele-nao-fala-nao-come-e-nao-se-mexe-ele-tem-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gersonguelmann.com.br\/blog\/ele-nao-fala-nao-come-e-nao-se-mexe-ele-tem-ela\/","title":{"rendered":"Ele N\u00e3o Fala, N\u00e3o Come e N\u00e3o Se Mexe. Ele Tem ELA."},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #000000; font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 18pt;\">Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica &#8211; ELA.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 18pt;\">N\u00e3o lembro de ter ouvido falar dessa doen\u00e7a na minha inf\u00e2ncia. Mas, antes de come\u00e7ar a escrever, pesquisei e vi que j\u00e1 em 1830 um anatomista e cirurgi\u00e3o brit\u00e2nico, Sir Charles Bell, mencionou pela primeira vez os ind\u00edcios de um mal que ocasionava paralisia progressiva dos membros e da l\u00edngua.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 18pt;\">Hoje, provavelmente com o avan\u00e7o dos diagn\u00f3sticos e a massifica\u00e7\u00e3o das informa\u00e7\u00f5es, a gente acaba sabendo de casos de muitas pessoas acometidas por ELA, tamb\u00e9m conhecida por DNM &#8211; Doen\u00e7a do Neur\u00f4nio Motor. E, \u00e9 claro, quando a doen\u00e7a \u00e9 diagnosticada em figuras de proje\u00e7\u00e3o, a como\u00e7\u00e3o \u00e9 ainda maior.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 18pt;\">Esse \u00e9 um caso retratado em mat\u00e9ria publicada no El Pa\u00eds:<\/span><\/p>\n<div class=\"articulo-encabezado-texto\">\n<div class=\"articulo-antetitulo \"><strong><span style=\"color: #000000;\">ESCLEROSE LATERAL AMIOTR\u00d3FICA<\/span><\/strong><\/div>\n<div id=\"articulo-titulares\" class=\"articulo-titulares\">\n<p id=\"articulo-titulo\" class=\"articulo-titulo \"><span style=\"font-size: 24pt;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">\u201cN\u00e3o falo, n\u00e3o consigo sentir cheiros, n\u00e3o me mexo, mas sonho e quero acordar amanh\u00e3\u201d<\/span><\/strong><\/span><\/p>\n<div class=\"articulo-subtitulos\">\n<p class=\"articulo-subtitulo\"><span style=\"font-size: 18pt;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Ex-diretor do banco Santander fala de sua vida na \u00faltima fase de sua doen\u00e7a e exige ao Estado recursos para que o poder aquisitivo n\u00e3o determine a sobreviv\u00eancia dos que t\u00eam ELA<\/span><\/strong><\/span><\/p>\n<div class=\"firma \">\n<div class=\"autor\">\n<div class=\"autor-texto\"><strong><span style=\"color: #000000;\"><span class=\"autor-nombre\">LUZ S\u00c1NCHEZ-MELLADO<br \/>\n<\/span><span class=\"articulo-localizaciones\"><span class=\"articulo-localizacion\">Madri <\/span><\/span><time class=\"articulo-actualizado\" datetime=\"2019-06-23T12:35:02-03:00\">23 JUN 2019 &#8211; 12:35\u00a0<abbr title=\"Brasilia Time\">BRT<\/abbr><\/time><\/span><\/strong><\/div>\n<div><\/div>\n<\/div>\n<div style=\"text-align: center;\"><img data-recalc-dims=\"1\" fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" data-attachment-id=\"17252\" data-permalink=\"https:\/\/gersonguelmann.com.br\/blog\/ele-nao-fala-nao-come-e-nao-se-mexe-ele-tem-ela\/el-pais\/\" data-orig-file=\"https:\/\/i0.wp.com\/gersonguelmann.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/El-Pa%C3%ADs.jpg?fit=1960%2C1195&amp;ssl=1\" data-orig-size=\"1960,1195\" data-comments-opened=\"1\" data-image-meta=\"{&quot;aperture&quot;:&quot;0&quot;,&quot;credit&quot;:&quot;&quot;,&quot;camera&quot;:&quot;&quot;,&quot;caption&quot;:&quot;&quot;,&quot;created_timestamp&quot;:&quot;0&quot;,&quot;copyright&quot;:&quot;&quot;,&quot;focal_length&quot;:&quot;0&quot;,&quot;iso&quot;:&quot;0&quot;,&quot;shutter_speed&quot;:&quot;0&quot;,&quot;title&quot;:&quot;&quot;,&quot;orientation&quot;:&quot;0&quot;}\" data-image-title=\"El Pa\u00eds\" data-image-description=\"\" data-image-caption=\"\" data-medium-file=\"https:\/\/i0.wp.com\/gersonguelmann.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/El-Pa%C3%ADs.jpg?fit=300%2C183&amp;ssl=1\" data-large-file=\"https:\/\/i0.wp.com\/gersonguelmann.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/El-Pa%C3%ADs.jpg?fit=640%2C390&amp;ssl=1\" class=\"alignnone size-medium wp-image-17252\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/gersonguelmann.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/El-Pa%C3%ADs.jpg?resize=300%2C183&#038;ssl=1\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"183\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/gersonguelmann.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/El-Pa%C3%ADs.jpg?resize=300%2C183&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/gersonguelmann.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/El-Pa%C3%ADs.jpg?resize=768%2C468&amp;ssl=1 768w, https:\/\/i0.wp.com\/gersonguelmann.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/El-Pa%C3%ADs.jpg?resize=1024%2C624&amp;ssl=1 1024w, https:\/\/i0.wp.com\/gersonguelmann.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/El-Pa%C3%ADs.jpg?w=1960&amp;ssl=1 1960w, https:\/\/i0.wp.com\/gersonguelmann.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/El-Pa%C3%ADs.jpg?w=1280&amp;ssl=1 1280w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><br \/>\n<span style=\"font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 8pt; color: #808080;\"><em><strong>Francisco Luz\u00f3n e sua esposa, Mar\u00eda Jos\u00e9 Arregui, <\/strong><\/em><\/span><span style=\"font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 8pt; color: #808080;\"><em><strong><span class=\"foto-texto\">com o cachorro Lucas em sua casa em Madri.<\/span>\u00a0 <\/strong><\/em><\/span><br \/>\n<span style=\"font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 8pt; color: #808080;\"><em><strong>CARLOS ROSILLO (El Pa\u00eds)<\/strong><\/em><\/span><\/p>\n<div id=\"cuerpo_noticia\" class=\"articulo-cuerpo\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"autor\">\n<div><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\">Cai a tarde, o sol se filtra pela vidra\u00e7a e os alvos cabelos de\u00a0Francisco Luz\u00f3n\u00a0brilham intensamente na penumbra da sala da mans\u00e3o alugada. Nessa manh\u00e3, em sua cama adaptada, olhou para Mar\u00eda Jos\u00e9 Arregui, sua esposa, lan\u00e7ando insistentemente os olhos ao teto. Ela conta: \u201cEst\u00e1 vendo Deus, Paco?\u2019, lhe perguntei, porque com isso, ou voc\u00ea trata com humor ou te afunda. Aproximei dele o tablet e o que ele queria \u00e9 que lavassem seu cabelo para que sa\u00edsse bonito nas fotos\u201d. De modo que, mesmo hoje n\u00e3o sendo dia porque d\u00e1 muito trabalho e o fazem a cada dois dias, um dos tr\u00eas auxiliares que se revezam para atend\u00ea-lo as 24 horas lavou a cabe\u00e7a de Paco e seu cabelo brilha. Luz\u00f3n sorri ao escutar sua mulher. Impressiona ver a vivacidade de seus olhos em um corpo e um rosto absolutamente im\u00f3veis.<\/span><\/div>\n<div><\/div>\n<div>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>Pergunta.<\/strong>\u00a0Como o senhor est\u00e1?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>Resposta.<\/strong>\u00a0Fisicamente mal, 100% incapacitado. De \u00e2nimo muito bem, com o c\u00e9rebro mais ativo e positivo do que nunca.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0No que pensa um homem que s\u00f3 pode pensar?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0Agora minha vida \u00e9 um pensamento permanente. Penso que a vida \u00e9 bonita porque me deu uma mulher e filhos exemplares. Penso, mais do que nunca, que tive sorte.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0O senhor ficou bravo com o resultado? Quanto tempo demorou em assumi-lo?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0N\u00e3o, n\u00e3o fiquei bravo com ningu\u00e9m, mas me destro\u00e7ou. Interiorizei que tinha\u00a0Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica\u00a0(ELA) ap\u00f3s meio ano e vi que podia ser uma oportunidade de continuar sendo eu mesmo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\">Luz\u00f3n n\u00e3o fala e n\u00e3o escreve. Usa um tablet que colocam diante de seus olhos, olha letra por letra no teclado e um sintetizador reproduz suas palavras. Desse modo, auxiliado por Mar\u00eda Jos\u00e9, demorou dois dias para responder essas perguntas. Hoje nos recebe para recriar o processo e fazer as fotos e o v\u00eddeo. Pode ser a \u00faltima entrevista frente a frente que concede.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\">Francisco \u2018Paco\u2019 Luz\u00f3n (Ca\u00f1avate, Cuenca, 71 anos), foi diretor do\u00a0Banco Santander. Saiu em 2012 ap\u00f3s uma aposentadoria milion\u00e1ria. No mesmo ano notou sintomas. E em 2014 foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica,\u00a0doen\u00e7a degenerativa\u00a0incur\u00e1vel com m\u00e9dia de expectativa de vida de cinco anos. Em 2011, se casou pela segunda vez com Arregui, de 51 anos, propriet\u00e1ria da escola contratada pelo banco para ensinar portugu\u00eas a seus diretores ap\u00f3s sua expans\u00e3o ao Brasil. No primeiro ano com ELA, Luz\u00f3n e Arregui viajaram pelo mundo procurando solu\u00e7\u00f5es. N\u00e3o existem.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\">Para encontr\u00e1-las, Luz\u00f3n criou a Funda\u00e7\u00e3o que leva seu nome, na qual investiu 1,5 milh\u00e3o de euros (6,5 milh\u00f5es de reais) e a energia que lhe resta. H\u00e1 um ano e meio, quando se submeteu \u00e0 traqueostomia que lhe mant\u00e9m vivo, se mudaram de seu espetacular apartamento da exclusiva rua Zurbano, em Madri, para esse chal\u00e9 alugado nos sub\u00farbios da cidade, adaptado a suas limita\u00e7\u00f5es de mobilidade a ponto de contar com uma entrada para ambul\u00e2ncias, e de onde Luz\u00f3n s\u00f3 sai para suas frequentes idas a La Paz, o hospital p\u00fablico no qual \u00e9 atendido. O melhor, segundo Arregui, ap\u00f3s estar em alguns dos mais renomados, e caros, hospitais privados.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\">Em uma gigantesca televis\u00e3o v\u00ea de\u00a0Game of Thrones\u00a0\u00e0s sess\u00f5es do julgamento do\u00a0<em>proc\u00e9s<\/em>\u00a0e os telejornais di\u00e1rios, e ver o\u00a0WhatsApp\u00a0com sua mulher, filhos e netos s\u00e3o as \u00fanicas distra\u00e7\u00f5es do ex-banqueiro. Quase n\u00e3o recebe visitas, de modo que hoje \u00e9 uma exce\u00e7\u00e3o em sua rotina. \u201cN\u00e3o facilitou as coisas para mim na entrevista\u201d, nos diz o sintetizador ao entrar no quarto onde Paco descansa em uma cadeira-cama cercado por Mar\u00eda Jos\u00e9, Isa\u00edas, o cuidador da vez, e Lucas, o cachorro da casa, que pula em seu colo e lambe suas m\u00e3os. O barulho do respirador insuflando-lhe ar pela traqueostomia impressiona.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0A ELA afugenta as pessoas?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0Sim. S\u00f3 conservo tr\u00eas amigos de meu passado. Mas ganhei muitos: doentes, m\u00e9dicos, cientistas, os patronos da Funda\u00e7\u00e3o e outras pessoas que me agradecem pelo que estou fazendo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0O que \u00e9 a esperan\u00e7a para um homem desesperado?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0A esperan\u00e7a \u00e9 o sonho do homem acordado. Sonho com que a ELA tenha cura e, enquanto isso, os doentes sejam tratados com a dignidade que merece a pessoa no trecho final de sua vida. N\u00e3o sou um homem desesperado.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0Em qual credo ou trunfo se agarra para abrir os olhos a cada dia?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0Acredito em Deus. Acho que o cosmos e a vida sem ele n\u00e3o fazem sentido. Todas as manh\u00e3s agrade\u00e7o a Deus pelo novo dia.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0Para que serve o dinheiro quando n\u00e3o serve para nada?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0N\u00e3o \u00e9 verdade. A\u00ed est\u00e1 o caso de Amancio Ortega e o meu. Criei uma Funda\u00e7\u00e3o para ajudar meus companheiros com ELA. O dinheiro \u00e9 como o esterco: \u00e9 in\u00fatil se n\u00e3o for espalhado.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0A Pfizer n\u00e3o realizou um teste cl\u00ednico por seu alto custo. O senhor foi banqueiro. Entende essa atitude?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0N\u00e3o. Isso \u00e9 n\u00e3o ter responsabilidade social, imprescind\u00edvel em todas as empresas, especialmente nas farmac\u00eauticas.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0O senhor \u00e9 mais\u00a0Quixote\u00a0do que Sancho ap\u00f3s a doen\u00e7a? Idealista ou pragm\u00e1tico?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0Sou mais Quixote do que nunca. Consegui o que consegui porque sempre fui um sonhador, e agora mais do que nunca.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\">Anoitece. Luz\u00f3n est\u00e1 cansado. Isa\u00edas precisou aspirar o muco de sua garganta. Na sa\u00edda, cruzamos com Ainara e Jon, os dois netos pequenos de Paco, que v\u00eam jantar e dormir na casa do av\u00f4, a quem contam suas aventuras antes de sair correndo pelo imenso jardim da casa. No domingo passado foram outros dois irm\u00e3ozinhos, dois meninos de 13 e 5 anos de Aranjuez, com ELA por muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, que comeram aqui convidados pelo homem que d\u00e1 nome \u00e0 Funda\u00e7\u00e3o que pesquisa sobre sua doen\u00e7a. Na sa\u00edda, a voz do sintetizador de Paco lembra a Mar\u00eda Jos\u00e9 que nos d\u00ea seu livro,\u00a0<strong><em>El Viaje es la Recompensa<\/em><\/strong>\u00a0(A Viagem \u00e9 a Recompensa), onde conta o que aprendeu com sua doen\u00e7a. Antes, lhe pergunto.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0H\u00e1 prazeres em sua vida?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0Poucos. Desfruto pelo desfrute dos meus. Sem eles n\u00e3o viveria.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0O que \u00e9 a vida, para algu\u00e9m que conhece a sa\u00fade e a doen\u00e7a, a pobreza e a riqueza, dar 240 voltas ao mundo e a pris\u00e3o do corpo?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0A vida \u00e9 amor. N\u00e3o como, n\u00e3o falo, n\u00e3o sinto cheiros, n\u00e3o me mexo, mas amo e sonho. Amarei a vida at\u00e9 o \u00faltimo segundo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0O senhor escolheu viver. Poderia n\u00e3o ter feito a traqueostomia e acabar com seu sofrimento, mas gostaria, simplesmente, de n\u00e3o acordar amanh\u00e3?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0Sempre quero acordar amanh\u00e3. Plantaria uma \u00e1rvore mesmo que o mundo acabasse amanh\u00e3.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0Compreende quem decide n\u00e3o continuar?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0Respeito profundamente. O Estado deve garantir a sobreviv\u00eancia de quem decide continuar. \u00c9 o desafio da Funda\u00e7\u00e3o. Que a sobreviv\u00eancia n\u00e3o dependa do poder aquisitivo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>P.<\/strong>\u00a0Imagine que fui diagnosticado com ELA. Me diga algo que n\u00e3o posso encontrar na Internet.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-size: 14pt;\"><strong>R.<\/strong>\u00a0Viva cada minuto como se fosse o primeiro de sua vida.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000; font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 18pt;\">Se quiser ler a mat\u00e9ria no El Pa\u00eds, clique <span style=\"color: #0000ff;\"><a style=\"color: #0000ff;\" href=\"https:\/\/brasil.elpais.com\/brasil\/2019\/06\/22\/internacional\/1561204750_976607.html#?id_externo_nwl=newsletter_brasil20190629\"><em><strong>aqui<\/strong><\/em><\/a><\/span>.<\/span><\/p>\n<\/div>\n<aside id=\"compartir_superior\" class=\"compartir\">\n<div class=\"compartir__interior\">\n<div class=\"compartir-varios\">\n<div id=\"correo\" class=\"correo\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/aside>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica &#8211; ELA.\u00a0 N\u00e3o lembro de ter ouvido falar dessa doen\u00e7a na minha inf\u00e2ncia. Mas, antes de come\u00e7ar a escrever, pesquisei e vi que j\u00e1 em 1830 um anatomista e cirurgi\u00e3o brit\u00e2nico, Sir Charles Bell, mencionou pela primeira vez os ind\u00edcios de um mal que ocasionava paralisia progressiva dos membros e da l\u00edngua. 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